Beste lezer,De afgelopen maand zijn er een hoop acties voor en door Stichting ALS Nederland georganiseerd. Daarnaast zijn we veel in het nieuws geweest door de Tour du ALS en de Wereld ALS Dag. Volgende maand komen beide evenementen aan bod. In deze nieuwsbrief meer over andere geslaagde en lopende acties, een interview met een ALS-patiënt, de ActiGraph en een sneak preview... Veel leesplezier!
|
|
Doe de 'Wat is ALS'-quiz
In de 'Wat is ALS'-quiz wordt jouw kennis over ALS getest. Heb jij deze nog niet gemaakt? Je vindt hem op onze Facebookpagina, ons Instagram en ons Twitter account, óf gewoon via onderstaande knop. Doe mee, daag jouw vrienden uit door de quiz te delen en help ons de bekendheid rondom deze ziekte te vergroten. Samen maken we het verschil!
|
Word #ALSmeeloper!
Van 16 tot en met 19 juli is de Nijmeegse 4daagse. Ben jij hiervoor uitgeloot, vind je het te lang wandelen óf heb je simpelweg niet zoveel tijd? Dan hebben wij de perfecte actie voor jou; de ALS-Hierdaagse! Alle kilometers tellen, de wandeling naar de buurtsuper, jouw favoriete koffietent óf met de hond. Lees meer over deze leuke actie op onze actiepagina.
|
|
ALS Lenteloop: samen leven, samen lopen
Op Tweede Pinksterdag vond de ALS Lenteloop plaats. De 1264 deelnemers hebben dankzij 7816 (!) donateurs een fantastisch bedrag opgehaald van ruim €210.000. Dit geld wordt besteed aan wetenschappelijk onderzoek naar en medicatie voor ALS. Veel dank aan eenieder die hieraan bijgedragen heeft, we kijken uit naar volgend jaar!
|
|
De ActiGraph
De ActiGraph is een meetapparaatje waarmee de lichamelijke activiteit van ALS-, PSMA-, en PLS-patiënten thuis gemeten kan worden. Op deze manier zijn er bij medicijnonderzoek minder ziekenhuisbezoeken nodig. Dit maakt het deelnemen aan zo een onderzoek minder belastend voor een patiënt. Onderzoekers van het ALS Centrum hebben de ActiGraph ontwikkeld met steun van Stichting ALS Nederland en de ALS Lenteloop. Lees het hele artikel hier. |
Sneak preview
ALS Patients Connected presenteert binnenkort iets nieuws. Of beter gezegd, iets bestaands, in een nieuw jasje gestoken en dat belooft wat! Het begrip vóór en dóór patiënten krijgt hierdoor een nieuwe lading. Ben jij ook zo benieuwd wat het is? Houd dan onze Facebookpagina én die van ALS Patients Connected in de gaten en vergeet dit nieuws niet te delen met patiënten die jij kent. Meer informatie volgt snel. |
|
Ik bén geen ALS, ik héb ALS
In het tijdschrift 'Mijn Geheim' is een confronterend maar prachtig artikel verschenen met Diana. Diana kreeg in 2010 te horen dat zij ALS heeft. De ziekte beheerst al jarenlang elk aspect van haar leven. Ze weet wat haar nog te wachten staat en toch blijft ze strijdvaardig. Voor zichzelf maar vooral ook voor haar gezin. Lees het hele artikel via de website van 'Mijn Geheim'.
|
|
|
Je ontvangt deze nieuwsbrief omdat je staat ingeschreven op de mailinglist van Stichting ALS Nederland. Je wordt opgenomen in onze mailinglist wanneer je je inschrijft via onze website, of wanneer je een donatie doet. Uitschrijven kan via de link onderaan deze pagina. Deze nieuwsbrief wordt maandelijks verstuurd.
|
|
|
|
 |
 |
Copyright ALS 2019 |
|
|
|
|
Koninginnegracht 7 • 2514 AA, Den Haag (Zuid Holland) • Netherlands • Klik hier om uit te schrijven.
